Hormony zawładnęły moim życiem

Zapowiadał się fajny wakacyjny dzień. Z cyklu tych chilloutowych. Nie należąc do rannych ptaszków wstałam koło południa wyczuwając imprezę w powietrzu. Tego dnia byłam umówiona z przyjaciółmi na Reggae Night. Całonocna potańcówka w rytmach ulubionych kawałków? Dwa razy nie trzeba mnie namawiać. Najpierw godzinne wybieranie ciuchów, potem makijaż. Perfekcyjny. Jak na pedantkę przystało. Wychodząc z domu z radosnym „Będę późno!” nic nie wskazywało na to, że może wydarzyć się coś złego.

Minęła północ, a my bawiliśmy się świetnie nie schodząc z parkietu. Koleżanka zasugerowała, żeby wyjść na zewnątrz po dużą dawkę świeżego powietrza dla płuc. Z uśmiechem na twarzy wzięła mnie za rękę, która w pewnym momencie wyślizgnęła się… Nagle… Ni stąd, ni zowąd… Stało się. Gdybym miała inne buty, gdybym postawiła nogę za progiem, a nie na próg, gdybym… No właśnie. Gdybym wiedziała, że się przewrócę to bym się położyła. Jednak wróżbitą Maciejem nie jestem. Nie przewidziałam, że poślizgnę się na progu i całą sobą polecę do tyłu sprawdzając głową twardość płytek na parkiecie. Ból głowy i tygodniowy guz – nic nadzwyczajnego. W sumie nie pierwszy raz.

Miesiąc później

Leżę w łóżku i próbuję zasnąć. Nagle słyszę bzyczenie komara – przynajmniej tak mi się wtedy wydawało. Niechętnie wstaję, zapalam światło i wypatruję natręta. Na próżno. Kładę się i zamykam oczy, jednak po kilku minutach bzyczenie pojawia się znowu. Wsłuchuję się w nie i stwierdzam, że coś jest nie tak. To nie komar. A skoro nie komar, to co? Kiedy uświadamiam sobie, że to w moich uszach, w tej samej chwili, niespodziewanie, czuję dziwny niepokój i ogromny ból głowy. Wtedy jestem już pewna, że coś się dzieję. Budzę mamę wołaniem i drżącym głosem tłumaczę o bzyczeniu, o komarze, który nie jest komarem, o bólu głowy, a mama patrzy na mnie ze zdumieniem i sprawdza czy nie mam gorączki. Nagle czuję zimno, które przejęło kontrolę nad całym moim ciałem i wprawiło je w drżenie. Nie wiem co się dzieję. Mama nakrywa mnie kołdrą uspakajając, że zaraz zrobi mi się cieplej. Nie zrobiło się.

– Mamo, głaszczesz mnie po czole?
– Tak.
– Mamo, ja nie czuję…

Ogarnęło mnie przerażenie. Zaczęłam krzyczeć, że nie czuję, że drętwieje mi głowa, że jest mi bardzo zimno, a w oczach mamy nie widziałam już zdumienia lecz lęk i bezradność. Wszystko trwało ponad godzinę i odeszło równie niespodziewanie jak przyszło. To była koszmarna noc. Jak potem się okazało – nie jedyna.

Zaczęło się

Po tej nocy odczuwałam regularne bóle głowy. Budziłam się z bólem i zasypiałam z nim. Dzień po dniu mijał mi pod znakiem bólu, na który nie działały żadne leki. Rezonans głowy i tomografia nic nie wykazały wykluczając jednocześnie guza i tysiąc innych chorób, które podświadomie zaczęłam sobie wmawiać. Mijały tygodnie, a mój organizm nie przestawał zaskakiwać. Teoria, że to następstwo upadku stawała się coraz bardziej odleglejsza.

Wymyślasz, wmawiasz sobie, symulujesz

Skoro badania wychodzą dobre, a pacjentka wciąż sygnalizuję, że jest coś nie tak należy jej wmówić, że przesadza, wyolbrzymia, wymyśla, ma za mało bądź za dużo problemów, ma nerwicę lub po prostu nudzi się w domu i lubi stać w kilometrowych kolejkach do lekarzy tylko po to, żeby usłyszeć, że w zasadzie to od bólu głowy się nie umiera. Takim oto sposobem zostałam znerwicowaną hipochondryczką z wypisanym Relanium na recepcie, które miało mnie uzdrowić z wymyślonych boleści. O zgrozo!

Codzienność

Mijały miesiące, a ja uczyłam się żyć z codziennym bólem, strachem i niewiedzą. Bywały poranki kiedy nie miałam siły ani ochoty wstawać z łóżka. Coraz częściej opuszczałam zajęcia na uczelni, a jak już się na niej pojawiałam na mojej twarzy widniał taki jak zawsze, promienny uśmiech, podczas gdy w moich myślach, z minuty na minutę toczyła się coraz większa walka z bólem i wolno płynącym czasem.

Optymistki też płaczą

Pamiętam doskonale dzień, kiedy wszystkie mięśnie spięły mi się tak bardzo, że pierwszy raz po sześciu miesiącach ciągłego bólu zadałam sobie pytanie: co jeszcze czeka mnie kolejnego poranka? Czułam, że z każdym dniem opadam fizycznie z sił. Pojawiły się zły, lecz nigdy myśl: dlaczego ja? Mimo ciągłego bólu i braku diagnozy miałam w sobie olbrzymie siły na niewymuszony uśmiech. Brałam każdy dzień taki jaki był. I dziękowałam za niego. Że jest.

Artrogrypoza postępuje

Przez dwadzieścia lat żyjąc ze swoją niepełnosprawnością tak naprawdę nigdy jej nie odczułam. Od zawsze byłam radosną i beztroską dziewczynką, której życie różniło się od jej rówieśników jedynie tym, że dwa razy w roku jeździła na turnusy rehabilitacyjne, które do tego bardzo lubiła. Nagle wszystko się zmieniło. W jednej chwili, po dwudziestu latach, dopiero, zdałam sobie sprawę z tego, że JESTEM CHORA. Nagle dotarło do mnie, że nie będzie coraz lepiej. Przecież nie jestem coraz młodsza jak Krzysztof Ibisz. Po pojawieniu się coraz to bardziej dokuczliwych i sprawiających ból przykurczy, które nie dawały za wygraną, wyglądało na to, ze moja ”przyjaciółka” Artrogrypoza postępuje, a bóle głowy mogą być spowodowane napięciem mięśniowym w obrębie szyjnym oraz obręczy barkowej. Znam przyczynę, teraz pójdzie z górki! – pomyślałam ciesząc się jak dziecko.

Prośba o 1%

Po roku poszukiwania przyczyny nagłego pogorszenia się stanu mojego zdrowia wreszcie znałam swojego przeciwnika – przynajmniej wtedy tak mi się wydawało – i wiedziałam, że bez walki się nie poddam. Było dla mnie jasne, że to nie choroba ma mnie, a ja chorobę. Moja rehabilitacja z miesięcznego turnusu raz na cztery miesiące musiała ulec diametralnej zmianie. Mięśnie i przykurcze domagały się stałej opieki prywatnego rehabilitanta oraz masażysty. Niestety, ale okazało się, że na takową mnie nie stać. Bolesne ćwiczenia oraz masaże, które odbywały się raz w tygodniu początkowo przynosiły ogromną ulgę, rozluźniały moje spięte mięśnie i uwalniały od bólu. Jednak nie na długo. Okazało się, że 45 minut ćwiczeń z rehabilitantem oraz 30 minut masażu w tygodniu były kroplą w morzu potrzeb. Zawsze obserwując plakaty moich znajomych z prośbą o 1% cieszyłam się, że że mnie to nie dotyczy. Nagle zostałam postawiona przed trudną decyzją: poproszeniem ludzi o pomoc. Jeśli ktoś sądzi, że było to dla mnie czymś naturalnym jak poproszenie o sól przy sobotnim obiedzie to jest w ogromnym błędzie. To było jak przyznanie się przed samą sobą, że jest naprawdę źle.

Pozorna stabilizacja

Kolejne miesiące skupiały się na intensywnej i na ile to możliwe, regularnej rehabilitacji. Bóle głowy i mięśni stopniowo zaczęły ustępować. Złych dni było coraz mniej, dzięki czemu lista moich nieobecności na zajęciach przestawała się wydłużać. Zaczął się okres zaliczeń, a ja wreszcie nie myślałam tylko o tym, że coś mnie boli. Jednak mój spokój nie trwał długo. W dzień, w którym zaliczyłam ostatni egzamin poczułam, że muszę się położyć. Nagle pojawiło się znajome zimno na całym ciele i drgawki wraz z ogromnym bólem głowy. Czułam jakby moja głowa napełniała się czymś od środka i miała za chwilę eksplodować. Jedyne o czym myślałam to żeby za wszelką cenę nie stracić przytomności. Serce waliło jak młotem i nie chciało się uspokoić, a ja jedyne co mogłam zrobić to głęboko oddychać i modlić się, żeby atak się skończył.

Serduszko puka w rytmie cza cza

EKG, echo serca i holter nie wykryły nic o czym bym nie wiedziała wcześniej: niedomykalność zastawki mitralnej, którą ma 80% populacji. Z tym się żyję. Zostały zrobione mi również wszystkie podstawowe badania z krwi, które były bez zarzutu, a ja znowu czułam się jak zagubione dziecko we mgle. Ataki zaczęły pojawiać się cyklicznie, a serce, mimo dobrych wyników coraz częściej niepokoiło i nie było to za sprawą pojawienia się w moim życiu miłości i cudownego mężczyzny. Przez ponad rok zmagałam się z myśleniem o ciągłym bólu głowy, a teraz… Moja cała uwaga zamiast na cudownych chwilach z ukochanym skupiała się na „pilnowaniu” bicia serca. Tak, brzmi absurdalnie.

Na sygnale

Jedna z najgorszych nocy. Mama nie wie już co robić, chwyta za telefon i dzwoni na pogotowie.
– Dzień dobry, chciałam wezwać karetkę.
– Skąd Pani dzwoni?
– Z Ciechanowa.
– Proszę czekać…
– Tak, słucham – odzywa się inny głos po kilku minutach.
– Dzień dobry, chciałam wezwać karetkę. Moja córka ma 22 lata i wysokie ciśnienie 180/160 utrzymujące się od 20 minut, boli ją bardzo głowa, ma drgawki, jest osobą niepełnosprawną.
– Proszę czekać…
Mijają kolejne minuty, a ja czuję jak z sekundy na sekundę moje serce bije coraz szybciej, jakby chciało wyskoczyć z moich piersi, a nagle zwalnia tak, że jego bicie jest prawie niewyczuwalne.
– Słucham, pogotowie.
– Dzień dobry, chciałam wezwać karetkę. Moja córka ma 22 lata i wysokie ciśnienie 180/160 utrzymujące się od 20 minut, boli ją bardzo głowa, ma drgawki, jest osobą niepełnosprawną – mama powtarza po raz drugi i sama robi się blada ze strachu.
– Dobrze, karetka będzie za kilka minut.
Mija 10… 20… 30… 40 minut, a karetki nie ma. W tym czasie leżę na łóżku i rozmawiam z Krzysiem przez telefon. Jego głos mnie uspokajał. W zasadzie wiele nie mówił. To ja opowiadałam co się dzieję, relacjonowałam co czuję i próbowałam się uspokoić. Lepsze to niż myśl, że zaraz umrę, prawda?
Po prawie godzinie przyjechała karetka.
– Czuje Pani zimno?
– Tak, takie od środka.
– To nerwica – po tych słowach zagotowałam się.
Mama podaje nasz ciśnieniomierz.
– Ja tym ciśnienia nie zmierzę!! Mój mankiet jest za duży na Pani rękę, a ja nie ufam innym!! – uniosła się nie chcąc nawet spojrzeć na żadne pomiary wcześniejszego ciśnienia.
– To co teraz? – pyta zdezorientowana mama.
– Ja wypiszę skierowanie na pogotowie i Pani zawiezie córkę.
Nie, niestety to nie był sen. Wzywa się karetkę do wysokiego ciśnienia, czeka prawie godzinę, po czym okazuję się, że nie ma się go nawet zmierzonego, a na pogotowie trzeba zawieźć się samemu. Na miejscu po kolejnej godzinie czekania z nieziemskim bólem głowy usłyszałam, że w zasadzie to lekarka nie wie jak mi pomóc i mogę jechać do domu. To była bardzo długa noc…

Siła Facebooka

Każdą, zarówno dobrą jak i złą chwilą, dzieliłam się z wami na swoim fanpage. Przeżywaliście ze mną każdy atak i ból podziwiając jednocześnie moje poczucie humoru nawet w tych trudnych chwilach. Kiedy ja znowu zaczęłam się bać każdego kolejnego dnia, WY naprowadziliście mnie na kolejny trop skomplikowanej zagadki mojego organizmu. Wszyscy zgodnie podpowiedzieliście mi zrobienie badań kory nadnerczy i pozostałych hormonów. Stres, przemęczenie, adrenalina i dziwne skoki ciśnienia – to wszystko zdawało się być pasującymi do siebie elementami puzzli w tej całej układance. Jak się okazało, ostatnimi.

Diagnoza

Kilka fiolek krwi, trzydniowy pobyt w szpitalu i czekanie. Sama już nie wiedziałam czy chcę usłyszeć, że wyniki są dobre czy złe. W tej sytuacji chyba żaden by mnie nie zadowolił. Hormony kory nadnerczy okazały się być idealne, jednak to nie był koniec wiadomości. Czekała na mnie jeszcze ta zła. Wyniki badań pozostałych hormonów trafiły do rąk lekarza, który nie wierzył w to co widzi. Poziom moich hormonów wyglądał jak u sześćdziesięcioletniej kobiety. Usłyszałam,  coś czego na ogół nie słyszy dwudziestodwuletnia kobieta, ciesząca się życiem, planująca przyszłość. Usłyszałam, że to wszystko co się ze mną dzieje jest efektem przechodzenia menopauzy.

Tysiące myśli

Smutek, niedowierzanie, a jednocześnie niewyjaśnione uczucie pokory. Początkowo zaczęły się gorączkowe pytania: czy to możliwe, jak to się leczy, czy w ogóle się leczy, czy będę mogła mieć dzieci, czy to nie jest jakaś koszmarna pomyłka? Jednym z moich największych marzeń jest stworzenie szczęśliwej rodziny. Takiej z mamy, taty i dziecka. Czytając o przypadkach menopauzy w tak młodym wieku i szukając możliwości leczenia, nagle pomyślałam: „Może tak właśnie miało być? Bóg, obdarzył mnie chorobą wiedząc, że tak jak On, będę dzielnie nieść swój krzyż dając wiarę i przykład innym. Może i w tym, co mnie teraz spotyka, jest głębszy sens?”. Uważam, że nic nie dzieję się bez przyczyny. Niekiedy życie przyjmuje zły obrót, po to abyśmy mogli docenić je wtedy, kiedy wszystko jest dobrze. Czasem dobre rzeczy rozpadają się tylko po to, aby mogły powstać jeszcze lepsze. Wszystko ma swój ukryty sens. Trzeba go tylko umieć znaleźć.

Fałszywy alarm

Miesiąc później, powtórzone badania wskazywały na to, że poziom moich hormonów sam zmniejszył się prawie trzykrotnie. Teoria menopauzy powoli zamieniała się w zwykłe rozchwianie gospodarki hormonalnej, co przynajmniej zdecydowanie lepiej brzmiało. Wyniki w porównaniu do poprzednich były coraz lepsze, jednak nie miało to niestety żadnego wpływu na poprawę tego jak się czułam. We znaki dawał mi się nie tyle ból, co pogorszony nastrój. Pojawiły się same negatywne myśli, rozbicie, niechęć do wszystkiego. Nagle poczułam, że nie jestem sobą. Zauważył to też mój ukochany, który przez cały ten czas wspierał mnie i był obok. Podczas ataków trzymał mnie za rękę, wywoływał uśmiech na mojej twarzy, a kiedy dopadała mnie bezradność, zwyczajnie pozwalał wypłakać mi się w swoje ramię powtarzając, że niedługo zaświeci słońce i miał racje.

Terapia hormonalna

Obecnie biorę tabletki hormonalne, które regulują moje hormony. Od kilku miesięcy nie miewam ataków ciśnienia i nie straszę już moich bliskich. Mój nastrój także uległ diametralnej zmianie i znów jestem w pełni cieszącą się życiem kobietą. Oczywiście bywają trudne dni. Nadal odczuwam bóle głowy i kołatania serca, które potrafią zdezorganizować cały mój dzień. Miewam problemy ze snem, a niekiedy jedyne na co mam ochotę to nie wychodzić z łóżka. Jednak nie mogę sobie na to pozwolić. Moje mięśnie domagają się większej uwagi i stałej, częstej rehabilitacji. Jednak uczę się z tym żyć. Zauważyłam, że bardzo pomaga mi ruch. Długie spacery z ukochanym sprzyjają moim mięśniom i dobremu samopoczuciu. Zaczęliśmy również chodzić na jacuzzi, bo nic tak nie odpręża jak gorąca woda z bąbelkami. 

Te wszystkie wydarzenia pozwoliły mi być jeszcze bardziej wdzięczną za każdy oddech, za wschód i zachód słońca, za zapach kawy i  ludzi, którzy ją ze mną piją, za miłość, taką bezgraniczną i silną, pomimo wszystko. 

Dziś odzyskałam siebie. Po dwóch latach strachu o ”jutro”. 

This article has 7 comments

  1. Joanna Jarosz Odpowiedz

    Matko, ale sceneria! Jak z huronu, a nie normalnego życia! Ja pamiętam jak pisałaś mi o tym, że latasz po lekarzach i, że nie co Ci jest. Ale w życiu nie pomyślałbym o tym, że to może chodzi o Menopauzę i Hormony w tak młodym wieku – bo przecież ja jestem tylko kilka lat starsza od Ciebie!

    A lekarze z pogotowia powinni się wstydzić! Ale za to Krzysio zachował sie cudownie! 🙂

  2. Jan Odpowiedz

    Okej ty tak to przezywasz, ale sa choroby, które nie wpływają pozytywnie na życie. Jestem po przebytej chorobie nowotworowej i nic dobrego z tego nie wyniklo. Mam tylko traume, problemy w relacjach z otoczeniem , lek, brak zaufania, nihilizm. Niektórzy wręcz próbują mi wmówić, że choroba jest darem, szczególną laska bla bla bla. Skoro to takie super to niech sobie wstrzykuja komórki nowotworowe i się leczą. Nie róbcie z Boga cudownego, kochającego tatusia siedzącego na chmurce, bo się rozczarujecie. Pozdrawiam i dużo siły życzę.
    PS. Lubie twoja twórczość i Cię wspieram, ale z tym tekstem się nie zgadzam.
    Janek

    • SylwiaGajewskaAdmin Odpowiedz

      Janku, to wszystko o czym piszę na blogu jest oczywiście pisane z mojej perspektywy, od strony moich doświadczeń i odczuć, którymi pragnę się dzielić z innymi i nie musisz się z tym utożsamiać, ponieważ każdy z nas ma zupełnie inne spojrzenie, jednak łączy nas jedno: choroba i to tylko od nas zależy czy ją zaakceptujemy i nauczymy z nią żyć, a być może odnajdziemy w niej głębszy sens taki jak pomoc innym lub możemy jej zwyczajnie nie akceptować i winić wszystkich dookoła tylko czy to coś da? Nikt nie mówił, że będzie lekko, ale to od nas zależy czy będziemy walczyć i z jakim nastawieniem. 🙂

  3. Justyna Łuczka Odpowiedz

    Współczuję Ci, a jednocześnie podziwiam 🙂 Jesteś piękną kobietą pod każdym względem, dosłownie pod każdym. Tak naprawdę od niedawna obserwuję Twój fp, ale dziś przeczytałam Twój post na blogu i jestem pełna podziwu dla Ciebie. Ja mam niepełnosprawną córeczkę…dużo chorób ją dopadło w tym genetycznych, ale dzięki uporowi, dzięki wierze i nadziei na pierwszy rzut oka nie widać jej problemów, ale są i utrudniają jej życie i z wiekiem będzie coraz gorzej…mnie jako matkę najbardziej boli to, że nigdy nie zobaczę uśmiechu na twarzy mojej córeczki ( ma bardzo rzadki zespół genetyczny- Zespół Moebiusa- w skrócie porażenie nerwów twarzowych…i kilka innych przy tym problemów). Agatka 27 czerwca skończyła 7 lat…a do 5 roku życia przeżyła 7,8 operacji…już zgubiłam rachubę…jest wspaniałym dzieckiem pełnym radości życia i beztroski…póki co nie zdaje sobie sprawy ze swoich problemów, ale strasznie boję się o jej przyszłe życie…jest taka delikatna, krucha i nieświadoma tego wszystkiego. Jest bardzo inteligentna i wyjątkowa dla mnie jako nikt inny. Sama też noszę tytuł osoby niepełnosprawnej…z tym, że u mnie zupełnie co innego i też z wiekiem coraz gorzej odczuwam to…ale skupiam się na małej żeby jak najlepiej wspomóc jej zdrowie, funkcjonowanie….Moja Księżniczka jest istotą, która uczy mnie życia tak naprawdę, uczy pokory, cieszenia się życiem, każdą jego chwilą…a teraz i Ty swoja postawą dajesz mi dużo siły 🙂 Pozdrawiamy Cię gorąco 🙂
    p.s należymy do tej samej fundacji co Ty 🙂

    • SylwiaGajewskaAdmin Odpowiedz

      Ucałuj ode mnie swoją Księżniczkę Kochana. Na ustach swojej córeczki może nigdy nie zobaczysz uśmiechu, ale na pewno odbija się w jej oczach ogromna radość, bo ma taką silną i kochającą mamę! 🙂 Ściskam Was cieplutko. 🙂

  4. Justyna Łuczka Odpowiedz

    Tak kochana 🙂 w oczach widać ogromną radość 🙂 jest pełna energii i oczywiście dziękujemy za miłe słowa i całusek przekazany 🙂 Pozdrawiamy Gorąco 🙂
    p.s pokazałam Agatce Twoje zdjęcia i powiedziała :ale ładna pani, śliczna 🙂

  5. ModernGeisha Odpowiedz

    Rozumiem, że lekarze/pielęgniarki powinni być w pracy opanowani, ale to jak do Ciebie podeszli wydaje mi się upokarzające…Sama też kiedyś leżałam w szpitalu przez miesiąc i wiem jak musiałaś się czuć, gdy w pewnym sensie Ciebie olewano. Cóż, mimo wszystko dobrze, że jest jakieś dobre zakończenie. A co do złej gospodarki hormonalnej to wbrew pozorom sporo młodych kobiet ma z tym problem. Może nie z takimi objawami, ale wiedz, że nie jesteś sama ;)))

Skomentuj

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *